Les portails de services de santé collectent des données personnelles chaque fois que les utilisateurs soumettent des tickets. Des informations telles que le nom de la personne, l'adresse électronique, le service, les informations sur le responsable et la description des problèmes sont transmises aux plateformes degestion des services informatiques (ITSM).Ces tickets peuvent contenir des données de santé de catégorie spéciale en vertu de l'article 9 du GDPR, y compris des détails liés à un handicap, à des médicaments ou à une application de santé mobile. Dans l'Union européenne, les "données de santé" sont définies comme "toutes les données relatives à l'état de santé d'une personne concernée qui révèlent des informations relatives à l'état de santé physique ou mental passé, actuel ou futur de la personne concernée".
Le GDPR exige que le consentement au traitement des données de catégorie spéciale soit librement donné, spécifique, informé et sans ambiguïté. La plupart des portails de services de santé ne respectent pas cette norme. Malheureusement, les manquements au consentement ne sont pas simplement des violations techniques. Lorsque le consentement des portails de services ne répond pas aux normes GDPR, chaque ticket créé, chaque flux de travail déclenché et chaque rapport généré à partir de ces données devient un traitement non conforme.
Une étude analysant les pratiques de confidentialité dans les applications de santé a révélé que 44 % des applications partagent des informations personnelles avec des tiers sans que les politiques de confidentialité ne soient correctement divulguées. Les environnements ITSM du secteur de la santé présentent des lacunes similaires en matière de consentement. Les organisations supposent à tort que les conditions de service standard des portails de services constituent un consentement adéquat.
Les organismes de santé qui mettent en œuvre un portail de services conforme au consentement font état d'une amélioration mesurable des résultats d'audit, d'une meilleure compréhension par les utilisateurs de l'utilisation des données, d'une réduction des risques juridiques liés aux violations du consentement et de pistes de consentement documentées qui attestent de la conformité lors des enquêtes.
L'obtention d'un consentement conforme nécessite six contrôles de mise en œuvre portant sur les points suivants
Chacun de ces éléments est traité en détail dans les chapitres suivants.
La violation du consentement la plus courante dans les portails de services est la case pré-cochée. Les utilisateurs rencontrent des formulaires avec des cases déjà cochées pour accepter le traitement des données, les politiques de confidentialité ou les conditions de service. Pour refuser, les utilisateurs doivent activement décocher les cases.
Remplacer toutes les cases pré-cochées par des mécanismes d'acceptation :
Certaines organisations s'inquiètent du fait que le consentement par opt-in réduit les taux d'achèvement. La recherche montre cependant qu'un consentement clair et honnête augmente la confiance des utilisateurs. Les utilisateurs qui donnent consciemment leur consentement sont plus susceptibles de fournir des informations exactes et moins susceptibles de se plaindre du traitement des données par la suite.
Le consentement éclairé exige que les personnes aient accès à toutes les informations nécessaires sur le traitement des données : qui y a accès, à quoi elles servent, où elles sont stockées. Les personnes doivent comprendre qu'elles ont le droit de révoquer leur consentement, et le retrait doit être aussi simple que l'octroi du consentement.
Cependant, les portails de soins de santé échouent souvent à cause des barrières linguistiques. Bien que de nombreux portails proposent plusieurs langues, les politiques de confidentialité peuvent être disponibles principalement en anglais.
Créer des politiques de confidentialité dans toutes les langues prises en charge :
Certaines organisations se demandent si de brefs résumés de consentement suffisent. Le GDPR exige des informations "concises, transparentes, intelligibles et facilement accessibles". Les résumés sont utiles mais ne remplacent pas les politiques complètes. Les utilisateurs bénéficient d'un accès à des informations complètes sur la protection de la vie privée dans des langues qu'ils comprennent.
Les "dark patterns" sont des caractéristiques de conception créées intentionnellement pour tromper les utilisateurs et les amener à prendre une décision involontaire à leurs dépens. Les portails de services utilisent ces techniques pour obtenir un consentement sans en avoir une compréhension totale.
Les schémas sombres les plus courants consistent à dissimuler des informations en petits caractères, à limiter les options par une conception qui rend le refus difficile, et à utiliser un langage confus. Un portail peut dissimuler l'option "refuser" en bas de page. Un autre portail peut mettre en évidence l'option "accepter tout" tout en rendant l'option "gérer les préférences" presque invisible.
Créer des interfaces de consentement honnêtes et claires :
Le consentement "tout ou rien" va à l'encontre de l'exigence du GDPR selon laquelle le consentement doit être "spécifique". Lorsque les portails de services présentent un consentement unique couvrant toutes les activités de traitement, les utilisateurs ne peuvent pas accepter le traitement nécessaire tout en refusant le traitement facultatif.
Le consentement granulaire résout ce problème. Au lieu d'une seule case à cocher, les utilisateurs voient des options distinctes pour chaque objectif de collecte. Cela permet de respecter l'autonomie tout en maintenant la qualité du service. L'utilisateur qui signale des erreurs peut consentir à ce que les journaux de bord et les messages d'erreur lui soient communiqués, mais refuser de partager son emplacement physique. La demande fournit tout de même suffisamment d'informations pour permettre une enquête.
Proposez des options de consentement distinctes pour des objectifs de traitement distincts:
Traitement essentiel (en général, aucun consentement n'est nécessaire, les intérêts légitimes sont pris en compte)
Traitement facultatif (nécessite un consentement explicite)
Les organismes de santé qui mettent en œuvre le consentement granulaire signalent que les utilisateurs acceptent plus facilement le traitement lorsqu'ils comprennent les finalités spécifiques et peuvent refuser les utilisations non souhaitées. Les taux de réussite augmentent souvent car les utilisateurs se sentent respectés plutôt que manipulés.
Lorsque les autorités chargées de la protection des données enquêtent sur les pratiques en matière de consentement, elles demandent des preuves que le consentement a bien été obtenu, et non simplement revendiqué dans les politiques. Les pistes d'audit du consentement fournissent ces preuves.
Le portail de services doit enregistrer chaque décision dans une base de données avec l'identifiant de l'utilisateur, le type de consentement, l'horodatage, le statut (accordé ou retiré) et la langue spécifique utilisée. Lorsque les utilisateurs retirent leur consentement, il convient d'enregistrer cette action avec un nouvel horodatage plutôt que de supprimer l'enregistrement original.
Les organismes de santé doivent conserver les pistes d'audit des consentements aussi longtemps qu'ils traitent les données sur la base de ces consentements, plus une période raisonnable pour les réclamations légales (généralement 3 à 7 ans après la fin du traitement).
La question du consentement commence par votre ITSM mais ne s'arrête pas là. La recherche montre que 44 % des applications de santé partagent des informations personnelles avec des tiers sans les divulguer correctement. Votre portail se connecte probablement à plusieurs systèmes : votre CMDB, vos outils d'analyse, votre base de connaissances, les plateformes de vos fournisseurs. Chacun d'entre eux reçoit les données que les utilisateurs ont consenti à partager par l'intermédiaire de votre portail. Si le consentement initial n'était pas valide, toute activité ultérieure viole les protections de l'article 9 du GDPR.
Les organismes de santé qui mettent en œuvre un portail de services conforme au consentement se protègent contre les violations de la réglementation et font preuve de respect à l'égard des personnes qui soumettent des informations personnelles. Ils éliminent les cases pré-cochées nécessitant un consentement actif. Ils fournissent des informations sur la confidentialité dans toutes les langues prises en charge. Ils éliminent les schémas obscurs qui manipulent les décisions de consentement. Ils offrent un consentement granulaire permettant des choix spécifiques. Ils conservent des pistes d'audit complètes.
Commencez à mettre en œuvre un consentement conforme dès cette semaine. La liste de contrôle de Matrix42 pour la conformité au GDPR de l'ITSM des soins de santé fournit des conseils détaillés. Téléchargez-la pour mettre en place des mécanismes de consentement conformes qui protègent votre organisation tout en respectant la vie privée des utilisateurs.
Comment votre organisation se comporterait-elle si les mécanismes de consentement de votre portail de services faisaient l'objet d'un audit de conformité au GDPR ?